Aún son muchas las necesidades que deben cubrirse para ofrecer una atención integral y multidisciplinar a los pacientes con párkinson. El doctor Diego Santos, Coordinador del Grupo de Estudio de Trastornos del Movimiento de la Sociedad Española de Neurología, SEN, reconoce que se deben acortar los tiempos de diagnóstico y que sería conveniente contar con unidades especializadas en trastornos del movimiento. Charlamos con él, para conocer mejor qué necesitan estos pacientes.
¿Cuáles son las necesidades más urgentes a cubrir para los pacientes de parkinson?
Desde un punto de vista puramente asistencial, lo más importante es atender lo mejor posible a los pacientes. Tal vez todavía pueda mejorar la disponibilidad de recursos para facilitar el seguimiento más adecuado a los pacientes en las consultas. Y también ir desarrollando unidades multidisciplinares donde pudiera haber diferentes especialistas que tratasen, de una forma multidisciplinar, a los pacientes y que se incluyeran no solamente las terapias farmacológicas, también otro tipo de terapias que también son muy importantes. Importantes como la fisioterapia, la logopedia, la estimulación cognitiva, la terapia ocupacional, etc. Por tanto, desde un punto de vista asistencial tenemos necesidades que necesitamos mejorar, y también tenemos necesidades en materia de fármacos y de investigación, porque dependiendo del país donde una persona viva, puede tener acceso a una serie de tratamientos o a otros. Por ejemplo, hay algunos fármacos que hay disponibles en Estados Unidos y aquí no. Y hay medicamentos que están en investigación, tanto terapias para mejorar síntomas como terapias que pretenden parar la progresión de la enfermedad.
¿Hasta qué punto es necesario contar con especialistas en trastornos de moviento?
Los pacientes con enfermedad de Parkinson son atendidos en la consulta de neurología general, pero en algunos hospitales cuentan con consultas monográficas o unidades de trastornos del movimiento, algunas de las cuales incluso son quirúrgicas. Estos especialistas están más dedicados, a veces de una forma exclusiva, a los trastornos del movimiento y también en particular a la enfermedad de Parkinson. Yo creo que la súper especialización es importante a todos los niveles, porque el profesional está más centrado en una patología, y su formación va dirigida a mejorar el conocimiento en la patología en concreto. Esta atención especializada repercute claramente en el paciente. A veces se da la circunstancia de que en algunos servicios los pacientes son seguidos en neurología en general, incluso a veces el propio neurólogo. Creo que esa atención en unidades especializadas con neurólogos que se dedican más al Parkinson es importante. De hecho, dentro de la Sociedad Española de Neurología hemos desarrollado un manual de acreditación de unidades clínicas en la serie de unidades que están en proceso de conseguir la acreditación. En el fondo se trata de revisar una serie de aspectos con los que hay que cumplir y en sobre todo que haya una mejora de la calidad asistencial y que eso pueda repercutir en los pacientes.
El Parkinson es una enfermedad muy compleja que necesita una atención multidisciplinar. ¿Esa complejidad puede ser la causa de los retrasos que en ocasiones se producen en los diagnósticos?
En muchas ocasiones la variable son los síntomas que presente el paciente, ya que un temblor es algo muy perceptible, muy visible, y si ese es el síntoma, se deriva al paciente rápidamente al especialista. El tiempo en que ese paciente sea visto por el especialista depende de los tiempos de espera de la especialidad, que depende un poco de la situación actual yde cada comunidad autónoma. A veces incluso el propio médico de atención primaria puede hacer el diagnóstico y puede orientar bien la situación. Pero a veces el diagnóstico puede ser más complejo y hay pacientes que presentan otros síntomas, como puede ser dolor o alteraciones del sueño, etcétera, y consultan con otros especialistas como reumatólogo, con el traumatólogo, psiquiatra, etcétera. Y esto puede retrasar aún más el diagnóstico en algunos casos concretos. Yo creo que la demora en el diagnóstico está muy condicionada por la derivación y ese flujo que puede haber entre atención primaria y la propia especialidad. Pero hay casos concretos que puede ser complicado.
Falsos mitos sobre el párkinson
¿Seguimos, socialmente, relacionando esta enfermedad con síntomas motores exclusivamente?
La enfermedad de Parkinson es una enfermedad motora y para poder hacer el diagnóstico tiene que haber síntomas motores. El paciente puede presentar lentitud de movimientos, rigidez, temblor, alteraciones de la marcha, de la postura, del equilibrio. Lo que sucede es que, muchas veces, los pacientes también tienen otros síntomas, no motores, o incluso lo primero en aparecer son esos síntomas. A lo mejor la enfermedad empieza por una depresión o por una alteración del olfato, o el paciente tiene estreñimiento, lo que ya es un síntoma precoz de la enfermedad de Parkinson que todavía no ha llegado a manifestarse desde el punto de vista motor. Hoy intentamos que el diagnóstico sea lo más precoz posible, pero todavía se hace fundamentalmente basándonos en síntomas motores. No sabemos si mañana, en el futuro, podremos llegar a diagnosticar la enfermedad de Parkinson cuando todavía no hay síntomas motores pero tiene otros síntomas que ya forman parte de la enfermedad. Puede ser depresión, estreñimiento, hipoglucemia o alteraciones del sueño por ejemplo. Y todo eso lo tenemos muy presente también en la evaluación de los pacientes. Pero estamos ante una enfermedad compleja en su manejo, porque al final manejamos mucha sintomatología y muchos tratamientos para intentar mejorar esos síntomas, que pueden ser fármacos anti Parkinson, pero también antidepresivos, ansiolíticos, analgésicos, etcétera.
Otra creencia generalizada con respecto a esta enfermedad es relacionarla con personas mayores. Pero, según datos de la propia SEN, un 15 % de los diagnosticados son menores de 50 años. ¿Se trata de una tendencia al alza?
Creo que sí, que cada vez hay más conocimiento, incluso a nivel de la sociedad, de que es una enfermedad que también afecta a personas jóvenes, no solamente a mayores. Hoy reconocemos este perfil de paciente joven con Parkinson y que no es algo excepcional, ni muchísimo menos. La enfermedad puede ser incluso más juvenil, que sería cuando debuta antes de los 21 años, entre los 21 y los 45 años, cuando se habla de una enfermedad temprana. E incluso aunque no esté en ese grupo, puede empezar con 50 años. Una edad en la que todavía se es muy joven, se está muy activo y, cuando de repente te dan el diagnóstico, es un palo. Cada vez hay pacientes más jóvenes porque también hay más conocimiento probablemente de la enfermedad, y eso hace que se esté más alerta y lleve a consultar con los especialistas.
