Los enfermos de párkinson necesitan «una mayor visibilización», según afirma la directora de la Federación Española de Párkinson, FEP, Alicia Campos. Recuerda, además, cuáles son las necesidades más importantes que hay que cubrir, con respecto a los pacientes de párkinson en nuestro país. Charlamos con ella para conocer esas prioridades y conocer, también, cuáles son los proyectos más importantes en los que está inmersa la Federación.
¿Cuál es la incidencia de esta patología en nuestro país?
Pues los datos que manejamos, que son datos estimados, hablan de aproximadamente 160.000 personas afectadas por la enfermedad de Parkinson. Es una enfermedad neurodegenerativa, como conocéis, y se estima que en los próximos años la incidencia crezca exponencialmente. Es verdad que nos gustaría que los datos todavía fueran más aproximados y más ciertos. Y para ello, tenemos que hacer una petición a la administración pública para poder recoger la incidencia real, para conocer dónde viven las personas, poder dibujar su perfil tanto de lugar de residencia como de género.
¿En qué proyectos trabaja ahora la Federación?
La Federación Española de Parkinson lleva algunos años trabajando en líneas de trabajo muy importantes. Este acuerdo que hemos firmado con Esteve, viene a reforzar la continuidad de de muchos de los proyectos que venimos realizando desde hace años. Uno de los proyectos que la Federación lanzó en 2018 fue el Observatorio Parkinson, que este año además realizará acciones de formación. Además se continúa su línea de trabajo para promover todo lo que es la divulgación científica. Es muy importante poder divulgar los conocimientos científicos de forma sencilla, accesible y comprensible para las personas con Parkinson. De ahí que el Observatorio sea una herramienta muy interesante, donde además tenemos convenios de colaboración con diferentes entidades de carácter científico, social, universitario.
Esa formación, ¿está enfocada tanto a pacientes como a profesionales?
Sí, nosotros la formación que desarrollamos desde la Federación cubre varios objetivos. Por un lado, a través de nuestro ala Parkinson, que es una plataforma online, realizamos formación dirigida a pacientes y a familiares cuidadores, por ejemplo, talleres de cuidados. Y también tenemos una línea de formación sociosanitaria dirigida a nuestros profesionales. Sabéis que la Federación es una entidad estatal que tiene federadas más de sesenta y cinco asociaciones locales. Estas asociaciones locales son las que realizan las terapias, los servicios directos a las personas afectadas. Y son asociaciones mayoritariamente muy profesionalizadas. Impulsamos una línea de acciones formativas para mejorar las competencias de los profesionales en diferentes ámbitos.
¿Cómo ayuda el Día Mundial del Párkinson a dar mayor visibilidad a la enfermedad?
El Día Mundial del Parkinson es una fecha muy importante. Siempre lanzamos una campaña de sensibilización que visibiliza la realidad de las personas e intenta también desmontar estereotipos y prejuicios en el maginario de nuestra sociedad y visibilizar. Además, el Día Mundial, si por algo se caracteriza, es porque tenemos mucho apoyo de diferentes colaboradores, identidades que nos ayudan a poder lanzar y realizar estas campañas.
¿Qué necesidades de los enfermos necesitan una mayor visibilización?
Lo primero que debemos conocer es que el Parkinson es una enfermedad muy compleja, es una enfermedad neurodegenerativa que transcurre a lo largo de muchos años, que además presenta una sintomatología compleja y que en cada persona interactúa de una manera distinta. Una enfermedad que, con el tiempo, puede llegar a ser invalidante llegando incluso a la dependencia. Y hay que desmontar ese estereotipo que hay respecto a que el Parkinson es temblor y que es una enfermedad asociada a personas mayores. Cada vez hay personas más jóvenes ya diagnosticadas y el temblor es un síntoma que puede o no aparecer, pero desde luego no es el más incapacitante. Hay otros muchos, mucha sintomatología, muy compleja que impacta de una manera muy dura en la persona y también en su entorno de cuidados.
¿Cuáles son las necesidades más urgentes a cubrir?
Las principales necesidades pasan por tener un tratamiento integral de de la persona, que pueda haber unos seguimientos continuos y adecuados, que pueda haber una especialización de los servicios de neurología en lo que es trastornos del movimiento y que las personas, independientemente de la zona y del territorio donde vivan, pueden acceder a los recursos sociosanitarios de una manera ágil y fluida. Porque si algo tiene la enfermedad de Parkinson, es que necesita un seguimiento continuo. Además, es fundamental que las personas con Parkinson realicen terapias de rehabilitación. Estas están cubiertas por nuestras asociaciones a través de terapias de fisioterapia, logopedia y toda la parte de atención psicosocial, que es un aspecto fundamental para mejorar la calidad de vida de las personas y acompañarles en el proceso.
Rompiendo mitos
Hablabas de la edad. ¿Es cierto que el 15 % de los casos que se diagnostican cada año se diagnostican en menores de 50 años?
Eso es, esa es la realidad. Un mensaje que lanzamos siempre es que el párkinson no es solo una enfermedad de las personas mayores. Y estos datos lo confirman, las personas pueden ser diagnosticadas a los 50 y a edades más jóvenes. Este dato es muy importante, ya que el impacto de una enfermedad neurodegenerativa como puede ser el Parkinson, a una edad temprana es muy duro, es una noticia muy difícil de afrontar en sus primeros momentos. Es cierto que una de cada cinco personas diagnosticadas tiene menos de 50 años y tenemos que atender y entender esas circunstancias, en todos los ámbitos, el laboral, social, familiar…
Más datos que preocupan mucho. El 28 % de las personas afectadas está aún sin diagnosticar.
Es que el diagnóstico del Parkinson es más rápido cuando aparecen los síntomas motores. Se habla de que en torno a 50- 60 % de neuronas se han perdido cuando se producen esas evidencias de síntomas motores no. Para avanzar en los diagnósticos es muy importante la coordinación asistencial, la derivación de los servicios de atención primaria a los servicios de neurología, la importancia también de que haya una mayor conocimiento y una mayor especialización de los profesionales.
