Cada 21 de junio celebramos el Día Mundial de la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica). Un día que nos sirve para pararnos y mirar cuáles son las demandas y las necesidades que tienen que cubrir los enfermos y sus familiares. En esta ocasión, y según nos confirman desde la Asociación Española de ELA, adELA, una de ellas es la creación de residencias especializadas que puedan cubrir las necesidades que van surgiendo con el progreso de la enfermedad.
Los síntomas iniciales suelen ser debilidad muscular en las extremidades (piernas y/o brazos), aunque también puede presentarse de otras formas como problemas para tragar o vocalizar. A medida que va cursando la enfermedad, la degeneración de las motoneuronas va extendiendo la falta de movilidad por todo el cuerpo provocando también que el paciente requiera una atención y vigilancia constantes durante las 24 horas del día.
Ante esta situación, los enfermos con ELA tienen dos soluciones, o bien costearse de su propio bolsillo cuidadores que les atiendan en sus domicilios, o bien ingresar en una residencia que pueda cubrir sus necesidades. Sin embargo, a día de hoy, esta segunda opción es casi inviable pues prácticamente ninguna residencia se compromete a vigilar durante todo el día a uno de sus residentes. Por este motivo, desde adELA reclaman la creación de residencias especializadas capaces de atender a estos pacientes que requieren de ayudas externas para comer, comunicarse… y de una vigilancia durante toda la jornada.
La presidenta de la asociación, Adriana Guevara, asegura que “se trata de crear un espacio especializado en el que se conozca en profundidad los distintos protocolos de actuación y manejo de estos pacientes. No solo hablamos ya de cuidadores que son una pieza fundamental en el día a día de un enfermo de ELA sino que estén rodeados de médicos especialistas y tengan acceso a las ayudas técnicas y programas de asistencia (logopedas, fisioterapeutas, etc.) que requieran”, señaló Adriana Guevara.
Una enfermedad cruel y cara
Según los datos de la Sociedad Española de Neurología, SEN, la ELA es una de las princiapales causas de discapacidad, y una de las enfermedades con mayores costes sanitarios. La ELA es una enferemdad debegenerativa que afecta a las neuronas que transmiten los impulsos nerviosos desde el sistema nervioso central a los diferentes músculos del cuerpo. Es una enfermedad crónica, letal, que cada año comienzan a desarrollar unas 700 personas en nuestro país.
La incidencia máxima de esta enfermedad se sitúa entre los 60 y 70 años de edad. En los pacientes, como recuerdan los profesionales de la SEN, el deterioro y la pérdida progresiva de las neuronas motoras hará que sufran una grave afectación muscural, que provocará la paralización progresiva del paciente. Estos especialistas insisten en la necesidad de que en todos los hospitales de referencia se disponga de una unidad especializada, y que al menos exista una por cada millón de habitantes.
Además de la crueldad de la enfermedad, desde adELA quieren destacar que los pacientes y sus familias tienen que hacerse cargo prácticamente de todos los gastos que genera el desarrollo de la misma. De hecho, numerosos estudios la han situado como una de las enfermedades neurodegenerativas más caras. Por ello, la Asociación cuenta con un banco de ayudas técnicas y ofrece distintas sesiones terapéuticas como Fisioterapia, Logopedia y Psicología que son fundamentales para estas personas pero que actualmente no están cubiertas por la Sanidad Pública.
La Asociación adELA también apuesta por la investigación como una de las mejores armas para terminar con la ELA. Por este motivo, solicitan que desde las Administraciones Públicas se fomenten e impulsen nuevas investigaciones, así como la coordinación y el intercambio de información entre ellas con el fin de agilizar la búsqueda de una cura o por lo menos un tratamiento que sea capaz de cronificarla.
