Cada 21 de junio, Día Mundial de la ELA, es necesario recordar los enfermos que lidian a diario con esta enfermedad. Cada día se diagnostican tres casos nuevos de Esclerosis Lateral Amiotrófica en España, una patología con una esperanza de vida de dos a cinco años para la que aún no existe cura, de la que fallecen 900 personas cada año.
En esta ocasión, la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica, adELA, pone su punto de mira en las necesidades de atención especializada en los domicilios de estos enfermos y reclama a la Administración que se faciliten esos cuidados, independientemente de su situación económica o social, y de la región en la que residan.
La ELA se caracteriza por atrofiar progresivamente todos los músculos del cuerpo hasta alcanzar una parálisis total, salvo en el caso de los ojos. Por ello, a medida que avanza la enfermedad, el paciente solo acude a los especialistas para revisiones y controles de su evolución o por crisis que
necesiten un atención especializada y urgente.
La mayor parte del tiempo, el enfermo está en casa por lo que es fundamental que los cuidados los reciba en su domicilio. Sesiones de psicología, fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, etc. son básicas para mantener su calidad de vida, sin embargo, la Sanidad Pública no cubre este tipo de cuidados a domicilio. Esto obliga a que las familias no tengan más remedio que pagar ellos mismos estas terapias.
Por otro lado, el curso de la enfermedad trae consigo un grado de dependencia cada vez más grande generando que el paciente requiera una atención constante las 24 horas del día. La presidenta de adELA, Adriana Guevara asegura que se trata de una «enfermedad que en la actualidad no tiene cura ni tampoco un medicamento que la cronifique. Junto a este dato tan duro, numerosos estudios han demostrado que es una de las enfermedades neurodegenerativas más caras, pero, increíblemente, la mayor parte de estos gastos los cubre el enfermo y las asociaciones de pacientes. Quizá es el momento de ponernos en la piel de estas familias y apoyarlas, que lo necesitan”.
