Las personas con alzhéimer pueden seguir sintiendo afecto y conexión emocional aunque ya no reconozcan a sus familiares.
La pérdida de memoria y el deterioro de las capacidades cognitivas que provoca el alzhéimer no implican necesariamente la desaparición de las emociones, los vínculos afectivos o la posibilidad de disfrutar de experiencias significativas. Incluso en fases avanzadas de la enfermedad, las personas pueden mantener formas de conexión con su entorno que contribuyen a su bienestar y calidad de vida.
Esta ha sido una de las principales conclusiones del webinar Espiritualidad y alzhéimer: cuando el sentido va más allá del significado, organizado por la Confederación Española de Alzheimer y otras Demencias (CEAFA) y la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL).
Durante la sesión, el doctor en Psicología Clínica y de la Salud Javier Barbero, miembro del Grupo de Trabajo de Espiritualidad de SECPAL, destacó la importancia de reconocer las capacidades emocionales y relacionales que pueden permanecer a pesar del deterioro cognitivo.
«La pérdida de la memoria autobiográfica de la persona con alzhéimer no tiene por qué significar la pérdida de la dignidad, de la capacidad de recibir afecto o de la posibilidad de vivir momentos de conexión con los demás», señaló.
El alzhéimer no elimina necesariamente la capacidad de sentir afecto
Una de las cuestiones abordadas durante la jornada fue cómo pueden mantenerse las experiencias emocionales y espirituales cuando la enfermedad afecta gravemente a la memoria, el lenguaje o el razonamiento.
Según explicó Barbero, la experiencia humana no depende exclusivamente de la capacidad para recordar acontecimientos, comprender conceptos o expresar pensamientos de manera verbal.
Las emociones, los vínculos personales, las sensaciones corporales y las experiencias compartidas también forman parte de la identidad y pueden continuar teniendo importancia durante la evolución del alzhéimer.
«Uno puede no tener significados, pero sí vivir experiencias significativas, aunque le resulte difícil explicar ese significado», afirmó.
Desde esta perspectiva, el especialista considera que la atención a las personas con demencia debe tener en cuenta no solo las capacidades cognitivas que se van perdiendo, sino también las formas de relación y bienestar que pueden conservarse.
La voz, el contacto y los gestos pueden favorecer la conexión
El experto destacó que una persona con Alzheimer puede no reconocer conscientemente a un familiar o cuidador y, sin embargo, experimentar su presencia como algo agradable y reconfortante.
Esta diferencia entre el reconocimiento cognitivo y la respuesta emocional resulta especialmente importante para comprender las necesidades de acompañamiento en las fases avanzadas de la enfermedad.
El tono de voz, la cercanía, los gestos de cariño, el contacto físico respetuoso y la repetición de determinadas rutinas pueden contribuir a generar tranquilidad y favorecer momentos de conexión.
«Una persona con alzhéimer puede no reconocer a alguien ni identificarlo conscientemente, pero sí experimentar una interacción como agradable, reconfortante y, de alguna manera, llena de sentido», explicó Barbero.
Por ello, la relación con las personas afectadas no debe limitarse a la comunicación verbal o a comprobar si recuerdan nombres, lugares o acontecimientos.
El especialista subrayó la importancia de adaptar las formas de acompañamiento a las capacidades de cada persona, prestando atención a sus reacciones y a las señales que puedan expresar bienestar o malestar.
El papel de los familiares y cuidadores
Durante el encuentro también se puso de manifiesto la importancia del entorno familiar en el mantenimiento de la identidad y la historia personal de quienes viven con alzhéimer.
A medida que avanza la enfermedad, algunas personas pueden perder la capacidad de contar sus propias experiencias, recordar episodios importantes o expresar sus valores y preferencias.
En estas circunstancias, los familiares y cuidadores pueden desempeñar un papel fundamental al conservar y transmitir su historia de vida, sus costumbres, sus intereses y los aspectos que han sido significativos para ellas.
Barbero utilizó el concepto de «albaceas» de la historia personal para describir esta función de quienes acompañan a las personas con demencia.
Conocer sus gustos, mantener determinados rituales o facilitar experiencias vinculadas a recuerdos y relaciones importantes puede contribuir a ofrecer una atención más personalizada y respetuosa.
El especialista identificó tres actitudes fundamentales para favorecer estos encuentros: la compasión, la presencia y la hospitalidad, entendidas como la disposición a comprender las necesidades de la persona, acompañarla y respetar su manera de vivir la enfermedad.
La espiritualidad va más allá de las creencias religiosas
Otro de los aspectos centrales de la sesión fue la necesidad de entender la espiritualidad desde una perspectiva amplia, que no se limite a las creencias o prácticas religiosas.
Para algunas personas, esta dimensión puede estar relacionada con la fe, la oración o las tradiciones espirituales. Para otras, puede expresarse mediante los vínculos afectivos, el contacto con la naturaleza, el arte, la belleza o las experiencias que aportan sentido a su vida.
En el caso de las personas con Alzheimer, Barbero destacó que estas vivencias pueden seguir siendo significativas incluso cuando existen dificultades para comprenderlas o expresarlas.
Durante su intervención identificó cuatro vías que pueden favorecer la conexión con esta dimensión: el arte, la naturaleza, las prácticas espirituales o contemplativas y, especialmente, el encuentro con otras personas.
Estas experiencias pueden formar parte del acompañamiento y contribuir al bienestar emocional, siempre teniendo en cuenta la historia, las preferencias y las necesidades individuales.
La dignidad no depende de conservar la autonomía
El deterioro progresivo de las capacidades cognitivas y funcionales puede hacer que las personas con Alzheimer necesiten cada vez más apoyo para realizar las actividades cotidianas.
Sin embargo, Barbero insistió en que esta pérdida de autonomía no disminuye la dignidad personal ni el derecho a recibir una atención respetuosa.
«La dignidad no nos la da la autonomía funcional; no es una recompensa por conservar nuestras capacidades, sino el fundamento desde el que debemos reconocer y cuidar a toda persona», afirmó.
En este sentido, defendió que la atención a las personas con demencia debe mantener el reconocimiento de su identidad, sus valores y sus necesidades afectivas durante todas las fases de la enfermedad.
El especialista también destacó que la vulnerabilidad y la necesidad de establecer vínculos forman parte de la condición humana, independientemente de la edad o del estado de salud.
Los cuidados paliativos, parte de la atención integral al alzhéimer
La conferencia, moderada por el oncólogo Enric Benito, especialista en cuidados paliativos y espiritualidad y miembro de honor de SECPAL, forma parte del programa formativo que ambas entidades desarrollan para mejorar la atención a las personas con Alzheimer y otras demencias.
Se trata de la cuarta sesión de este ciclo, impulsado a partir del convenio de colaboración firmado en 2024 por CEAFA y SECPAL.
El acuerdo tiene como objetivo promover acciones conjuntas que contribuyan al bienestar de las personas afectadas y sus familias, así como favorecer la integración de los cuidados paliativos en la atención a las enfermedades neurodegenerativas.
La iniciativa se enmarca, además, en el programa de CEAFA Entornos amigables y solidarios con las demencias, orientado a mejorar la sensibilización y el acompañamiento de las personas que conviven con estas enfermedades.
Las reflexiones compartidas durante el encuentro ponen de relieve la importancia de mantener una atención centrada en la persona, sus vínculos y sus necesidades emocionales, incluso cuando el deterioro cognitivo limita su capacidad de comunicación.
El acompañamiento, el respeto a la historia personal y la posibilidad de seguir compartiendo experiencias agradables se presentan así como elementos relevantes para preservar el bienestar y la dignidad de las personas con Alzheimer a lo largo de toda la enfermedad.
