Humanizar los cuidados, convertirlos en «una experiencia que humanice», es uno de los objetivos de los profesionales que desde AFA Las Rozas acompañan a los familiares a enfrentar la enfermedad.
Esta filosofía está en línea con el programa Nueva mirada a los cuidados como afirma la psicóloga y directora técnica de la Asociación, Claudia Morales. Se trata de una iniciativa que la Asociación ha puesto en marcha, con el apoyo de la Comunidad de Madrid, y la colaboración de la Fundación Mayores de Hoy y Música en Vena.
Desde el prisma de la propuesta de intervención que guía esta iniciativa, una de las primeras necesidades del cuidador es reconocer lo que está viviendo, de manera que pueda «validar lo que siente, sus temores, sus preocupaciones». De ahí que informarse tras recibir el diagnósitco sea muy importante porque, como asegura Morales, «las familias no solemos tener información sobre la enfermedad y de cómo hemos de actuar», a pesar de que se habla mucho de ella. Por tanto, ante una enfermedad tan compleja como esta, es esencial recibir información, que ayuda a «bajar la ansiedad que produce el diagnóstico y a disminuir un poco la incertidumbre sobre lo que va a pasar».
Como señala la experta, para el cuidador es esencial esa información y el apoyo psicoeducativo porque «el apoyo emocional forma parte del tratamiento que tiene que recibir el cuidador».
«La autoconciencia, la escucha y el compartir la experiencia, son protectores ante la sobrecarga del cuidador»
Herramientas al servicio del cuidador
Desde las AFAs se ponen al servicio del cuidador diversas herramientas que cubran las necesidades que surgen desde el inicio del proceso. En concreto desde AFA Las Rozas cuentan con espacios de apoyo psicoterapéutico, «espacios de asesoría familiar porque siempre la formación tiene que ir acompañad de apoyo psicológico al mismo tiempo». Un apoyo psicológico que se inicia desde el primer momento para ayudarle a «validar su experiencia, lo que le está ocurriendo».
El proceso de acompañamiento que realizan estos profesionales con los cuidadores familiares se realiza a lo largo de todo el proceso. Porque, aunque saben que la sobrecarga que produce el cuidado es inevitable en muchas ocasiones, sí reconocen que existen factores protectores de esta sobrecarga, como «la autoconciencia, la aceptación del propio proceso, la validación, la escucha, el saber apoyarse en otros y poder compartir sus experiencias, el sueño, el descanso, el ejercicio, etc». De ahí la importancia que tiene para asumir y enfrentar la enfermedad acudir a las asociaciones de familiares de enfermos.
«Confiamos en que las personas cuidadoras sepan que existimos, que en las asociaciones de familiares todas las personas han tenido experiencias de cuidados, que no estamos solos y que entre todos tenemos que enfrentar la enfermedad, tenemos que transformarlo en una experiencia que humanice y que no solo degaste, que sea también algo que nos enriquezca como seres humanos», concluye Morales.
Cuidarse para cuidar
Cuidarse es imprescindible para poder cuidar a los demás. Esta premisa que puede parecer obvia a veces, no lo es tanto cuando la vida del cuidador y de su familia gira en torno al enfermo. «Lamentablemente, por falta de experiencia, los cuidadores se entregan completamente a la persona enferma, postergando sus necesidades físicas, emocionales, psicológicas y hasta espirituales y humanas», explica la directora técnica de AFA Las Rozas.
Para evitar la sobrecarga que produce esta enfermedad es muy importante, también, aprender a pedir ayuda para no enfrentar este problema solos. Porque «nadie puede solo con esta enfermedad, necesitamos una red de apoyo, una red de contención. El cuidador tiene que asumir que no existe el cuidador perfecto y que es necesario apoyarse en otros para conocer y aprender la experiencia de los demás. También para sentirse más seguros».
