Solo el 40% de los pacientes que necesitan cuidados paliativos especializados los reciben.
Esta es uno de los datos dados a conocer por la Sociedad Española de Cuidados Paliativos, SECPAL. Además, en nuestro país, existen profundas desigualdades territoriales que impiden alcanzar el mandato de la Organización Mundial de la Salud (OMS) en materia de acceso universal a los cuidados paliativos. Entre los principales factores se encuentran las diferencias en la organización de los recursos y en la formación de los profesionales, condicionantes que, en muchos casos, limitan la atención que reciben miles de personas con enfermedades graves y sus familias.
Actualmente, cerca de 4.000 profesionales trabajan en este ámbito en España, donde existen alrededor de 500 equipos específicos de Cuidados Paliativos, una cifra que representa menos de la mitad del estándar recomendado por la European Association for Palliative Care, EAPC, que establece la necesidad de al menos dos equipos especializados por cada 100.000 habitantes.
Estos datos forman parte del informe que elabora SECPAL a través del Observatorio de Cuidados Paliativos, con el apoyo de la Fundación Dignia, y que ofrecerá antes de final de año una radiografía completa de la atención paliativa en España, así como de las inequidades existentes. Se estima que entre 300.000 y 370.000 personas precisan cuidados paliativos cada año, de las cuales unas 135.000 presentan necesidades complejas que requieren la intervención de equipos especializados.
A pesar de ello, solo el 40% de los pacientes que necesitan cuidados paliativos especializados los reciben, con marcadas diferencias según la comunidad autónoma. En consecuencia, miles de personas que afrontan una enfermedad avanzada o se encuentran en la fase final de su vida siguen sin acceder a una atención paliativa integral que garantice su bienestar y el de sus familias hasta el último momento.
Formación homogénea, reconocimiento profesional e integración real en el sistema sanitario
Ante esta realidad, Elia Martínez, presidenta de SECPAL, subraya que la promesa de garantizar un acceso universal a los cuidados paliativos “solo podrá cumplirse si se incrementa el número de profesionales, se reconoce la especialización y se ofrece una formación homogénea y estandarizada desde el pregrado”.
Martínez recuerda que esta disciplina sigue ausente en la mayoría de los programas de las titulaciones de Ciencias de la Salud, lo que limita la preparación de los futuros profesionales. “Si queremos cumplir la promesa, debemos garantizar una formación adecuada en este campo, aumentar los recursos humanos y reconocer oficialmente la labor de los cerca de 4.000 profesionales que ya trabajan en cuidados paliativos”, señala. También destaca la necesidad de crear servicios orgánicos con plazas específicas de cuidados paliativos dentro del sistema sanitario.
En coherencia con el lema del Día Mundial de los Cuidados Paliativos, SECPAL hace un llamamiento a gobiernos, legisladores y responsables sanitarios para implementar estrategias que integren los cuidados paliativos en todos los niveles asistenciales, desde la atención primaria hasta la especializada, y en todos los grupos de enfermedades. Asimismo, resalta la importancia de reforzar la coordinación entre los equipos específicos y los de atención primaria, con el fin de ofrecer una respuesta integral y compartida a las necesidades de pacientes y familias.
Tal y como reconoce la OMS, la integración de los cuidados paliativos en la cobertura sanitaria universal “fortalece la eficiencia del sistema de salud, garantiza la continuidad asistencial, reduce hospitalizaciones innecesarias y costes asociados, y mejora la calidad de vida de los pacientes”.
El abecedario de los cuidados paliativos: una campaña para sensibilizar y educar
Por su parte, la Asociación Española de Enfermería en Cuidados Paliativos, AECPAL, ha puesto en marcha una innovadora iniciativa titulada El abecedario de los cuidados paliativos, una campaña que busca sensibilizar a la sociedad sobre la importancia de esta atención y aclarar conceptos erróneos o malinterpretados que dificultan una comprensión adecuada del acompañamiento al final de la vida.
Esta propuesta, creada por Pedro Soriano (@enfermeroenred) y desarrollada con el apoyo del Consejo General de Enfermería, adopta un formato educativo, visual y accesible, inspirado en el popular concurso televisivo Pasapalabra. Cada letra del abecedario da vida a un concepto esencial de los cuidados paliativos —como Autonomía, Dignidad, Familia o Vulnerabilidad—, difundido a través de publicaciones gráficas y mensajes breves de enfermeras expertas.
“En muchas ocasiones, los términos vinculados a los cuidados paliativos se emplean de manera incorrecta o confusa, lo que impide que la sociedad entienda realmente su significado”, explica Marisa de la Rica, presidenta de AECPAL. “Con esta campaña queremos clarificar esos conceptos, generar impacto en redes sociales y fortalecer la identidad institucional, poniendo en valor el papel de la enfermería como referente en humanización y comunicación en salud”.
La iniciativa se desarrollará hasta el 18 de octubre, culminando con una publicación especial que recogerá las aportaciones de diferentes profesionales y un mensaje institucional sobre el valor y significado de los cuidados paliativos.
Desde AECPAL se anima a la ciudadanía y a los profesionales sanitarios a participar y difundir el abecedario, con la convicción de que visibilizar y comprender esta atención esencial contribuye a dignificar la vida de las personas en situación de vulnerabilidad, apoyando tanto a las familias como a los profesionales de enfermería que las acompañan.
