Aunque cada día, afortunadamente, se incrementan las investigaciones sobre esta patología, aún queda mucho camino que recorrer. El alzhéimer es la causa principal de demencia en nuestro país. Se trata de una enfermedad degenerativa cerebral en la que se pierden neuronas, se produce el acúmulo de una proteína anormal y muestra lesiones características.
Es una patología ligada al envejecimiento que aumenta en mayores de 65 años, siendo su prevalencia de un 7 % en este grupo de población, y próxima al 50 % en mayores 85 años. Dado el envejecimiento poblacional es un problema sociosanitario de primera magnitud.
Según la Sociedad Española de Neurología, SEN, la edad es el principal factor de riesgo para desarrollar esta enfermedad, y debido a la mayor esperanza de vida de las mujeres, actualmente su prevalencia es tres veces mayor en mujeres que en hombres. En todo caso, se prevé que el número de afectados de ambos sexos aumente considerablemente en los próximos años como consecuencia del envejecimiento de la población.
Tanto en las formas genéticas -relacionadas principalmente con las formas de inicio de la enfermedad en edades tempranas-, como en las esporádicas, los cambios que produce la enfermedad en ciertos biomarcadores son detectables hasta dos décadas antes del inicio de los síntomas. Y es que, desde el punto de vista clínico, la enfermedad pasa por dos grandes fases: una fase preclínica, que puede extenderse más de una década y en la que no es posible objetivar alteraciones cognitivas; y una fase sintomática en la que los síntomas cognitivos y conductuales se hacen evidentes. En esta segunda fase, ya sintomática, como explican desde la SEN, los pacientes experimentan los síntomas de la con una intensidad gradual: desde la mínimamente sintomática, en la que el paciente es plenamente funcional, hasta que el paciente pierde su autonomía.
El alzhéimer afecta a más de 4,5 millones de personas en España, entre quienes la padecen directamente y sus familiares cuidadores. Y para celebrar el Día Mundial del Alzheimer, como cada 21 de septiembre, la Confederación Española de Alzhéimer, CEAFA, ha elegido este año un mensaje claro en forma de lema: La dependencia fuera de la Ley.
Este lema centra el interés en la Ley de la Dependencia, en cómo afecta a este colectivo y en qué aspectos específicos deben articularse medidas que mejoren la atención a las personas con alzheimer y otras demencias para que no se queden fuera de su aplicación. La Confederación invita a reflexionar sobre los siguientes puntos:
- El concepto de autonomía debería ser objeto de atención para las personas con demencia. Reconociendo la importancia y necesidad del diagnóstico precoz, debería valorarse, reconocerse y otorgarse los beneficios de la Ley de promoción de la autonomía personal y atención a la Dependencia desde el momento mismo del diagnóstico, independientemente de la fase o estado de evolución de la enfermedad.
- Igualmente,asociado al diagnóstico, se debería potenciar la valoración de discapacidad de las personas con demencia, otorgándoles los beneficios a los que pudieran tener derecho.
- A la hora de desarrollar las sesiones de valoración, en el caso de demencia debería establecerse mecanismos específicos que se centraran en el estudio no sólo del paciente, sino también de su cuidador principal, pues éste se ve en muchas ocasiones inmerso en situaciones que limitan enormemente su autonomía y lo hacen dependiente de la persona a la que cuida. Igual no es tanto cuestión de una valoración para la prestación de recursos, como de un reconocimiento formal de su figura.
