Dos de cada cinco personas con Esclerosis no están satisfechas con su tratamiento

Dos de cada cinco personas con Esclerosis Múltiple en España no están satisfechas con el tratamiento de sus síntomas. 

Dos de cada cinco personas con Esclerosis Múltiple (EM) en España no están satisfechas con el tratamiento de sus síntomas. Esta es una de las principales conclusiones del estudio europeo Impacto de los Síntomas de la Esclerosis Múltiple (IMSS), liderado por la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple (EMSP) con la participación de Esclerosis Múltiple España (EME), AEDEM-COCEMFE y otras 22 organizaciones de pacientes de todo el continente.

Esta investigación pionera ha recogido datos de más de 17.000 personas con EM en 22 países europeos, con el objetivo de comprender cómo se experimentan y gestionan los síntomas de la enfermedad, y cómo estos afectan a la calidad de vida de quienes la padecen.

La Esclerosis Múltiple es una enfermedad neurodegenerativa, crónica, incurable y de curso muy variable, que afecta a más de 55.000 personas en España y a 1,2 millones en Europa. El estudio IMSS pone el foco en los síntomas cotidianos de la enfermedad con el propósito de promover mejoras en las políticas sociales y sanitarias, optimizar la atención y los procesos de rehabilitación, y garantizar un apoyo integral a las personas con EM.

Resultados en España

En el estudio participaron 1.322 personas en España, con una edad media de 44,3 años, de las cuales el 79 % eran mujeres. Los resultados muestran que, de media, cada persona convive con 14,4 síntomas. La fatiga es el más frecuente (95 %) y también el más incapacitante (60 %). Otros síntomas habituales son los problemas sensoriales (84 %), las alteraciones del sueño (82 %) y la depresión o los cambios de humor (81 %).

El estudio revela que dos de cada cinco personas con EM no están satisfechas con el tratamiento de sus síntomas, especialmente en lo relativo a los problemas sexuales, la fatiga y la intolerancia al calor o al frío, que figuran entre los síntomas peor controlados.

Los datos también muestran un retraso medio de tres años entre la aparición de los primeros síntomas (a los 30,8 años) y el diagnóstico de la enfermedad (a los 33,9 años). Aunque el 87 % ha utilizado tratamientos modificadores de la enfermedad (DMDs), el inicio de estos se retrasa una media de 1,9 años. Además, un 21 % no recibe ningún tratamiento, principalmente por falta de acceso o porque no se les ha ofrecido.

Cada persona con EM cuenta, de media, con la atención de 4,5 profesionales sanitarios, y el 59 % considera que estos están bien coordinados. Por su parte, el 79 % utiliza algún tipo de tratamiento o terapia de apoyo.

En el ámbito laboral, el estudio refleja que una de cada tres personas con EM no trabaja debido a la enfermedad. .

Respecto al grado de discapacidad, el 40 % de los participantes presenta una discapacidad moderada, el 17 % leve y el 16 % grave.

Apoyo y cuidados

Solo el 11 % de las personas con EM dispone de un cuidador, mientras que un 13 % afirma necesitarlo pero no contar con él. Quienes sí disponen de apoyo reciben, de media, 38,8 horas semanales de asistencia, y en el 89 % de los casos esta ayuda proviene de familiares, parejas o amigos.