Volver a casa tras sufrir un ictus: qué necesidades aún no están cubiertas

El proyecto Volver a casa tras el ictus, se centra en definir las necesidades de los pacientes y en diseñar las soluciones necesarias.

 

Matia Instituto, en colaboración con la Asociación de Daño Cerebral Adquirido de Gipuzkoa, ATECE Gipuzkoa, ha sido seleccionada en la Convocatoria Conecta de Fundación “la Caixa” para llevar a cabo el proyecto Volver a casa tras el ictus: de la identificación de necesidades al co-diseño de soluciones.

Esta iniciativa pionera busca detectar las necesidades no cubiertas de las personas que han sufrido un ictus tras el alta hospitalaria y diseñar soluciones innovadoras junto a los propios afectados y sus familias.

El ictus es la principal causa de discapacidad a nivel mundial y su incidencia continúa en aumento, especialmente entre personas en edad laboral. En Euskadi se registran cada año más de 3.400 casos, con un impacto profundo en la vida de las personas y su entorno.

La transición del hospital al hogar supone un momento crítico: incertidumbre, miedos y múltiples necesidades —físicas, cognitivas y emocionales— que con frecuencia quedan invisibles o sin respuesta. Muchas personas encuentran barreras para acceder a apoyos adecuados, rehabilitación continuada o información clara sobre su recuperación.

Objetivos del proyecto

El proyecto “Volver a casa tras el ictus” pretende:

1. Identificar necesidades reales tras el alta hospitalaria.

2. Co-diseñar soluciones junto a personas afectadas, familias y profesionales.

3. Generar conocimiento aplicado que mejore la práctica clínica y los programas de apoyo.

4. Impulsar una cultura de atención más humana, inclusiva y centrada en la experiencia vivida.

Como señala Elena Olariu, investigadora principal, el proyecto permite » avanzar hacia una atención más humana y personalizada, donde la voz de las personas es protagonista en el diseño de soluciones que realmente importan.” Por su parte, el presidente de ATECE Gipuzkoa, José Manuel Amador, señala que el proyecto «promueve la participación activa de las personas con ictus en todas las fases, reconociendo su papel como expertos por experiencia. Esto refuerza su autonomía, dignidad y bienestar.”

Metodología y fases

El estudio, de carácter participativo y basado en evidencia, se desarrollará en Gipuzkoa con la participación voluntaria de 300 personas mayores de 18 años que han sufrido un ictus o han sido cuidadores.

Se estructurará en tres fases:

1. Encuesta provincial para identificar las necesidades más prevalentes.

2. Entrevistas en profundidad con personas afectadas y cuidadores.

3. Sesiones de co-creación para diseñar soluciones concretas.

La metodología combinará herramientas cuantitativas y cualitativas para ofrecer una visión integral y realista de la situación.

El proyecto se inicia este mes de septiembre y, según el calendario previsto, se esperan los resultados de las entrevistas para octubre de 2026. Y las soluciones co-diseñadas para julio de 2027.

Resultados esperados

1. Mapa de necesidades post-ictus en Gipuzkoa.

2. Diseño de soluciones innovadoras y viables para necesidades prioritarias.

3. Generación de evidencia científica sobre la trayectoria de necesidades tras el ictus.

4. Mejora de prácticas profesionales y organizativas en entidades sociosanitarias.

5. Transferencia de conocimiento mediante materiales accesibles (infografías, informes, vídeos), replicables en otros contextos.