Son casi tres millones los españoles que sufren algunas de las patologías consideradas como enfermedades raras (aquellas cuya prevalencia está por debajo de cinco de cada 10.000 habitantes). Pacientes que deben esperar una media de cinco años para recibir un diagnóstico y que en muchos casos, un 20 % según la Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER, se tarda más de una década en ponerle nombre a la enfermedad.
Hoy están identificadas más de 6.172 enfermedades raras en el mundo. Patologías que tienen carácter crónico, degenerativo y genético en más del 70 % de los casos y que, en la mayoría de los casos, aparecen en la infancia pudiendo generar dependencia y discapacidad.
Para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2020, este 29 de febrero, la FEDER ha elegido el lema «Crecer contigo, nuestra esperanza», en clara alusión a su XX aniversario. Y entre sus muchas reivindicaciones piden un impulso real a la investigación, ya que solo el 20 % de las enfermedades raras están siendo investigadas. De ahí que uno de los retos se la Federación sea implicar a todos los agentes y multiplicar la implicación de la sociedad para que se dupliquen los proyectos del tejido asociativo, a través de un modelo colaborativo de financiación.
Además reclaman un futuro donde las estrategias internacionales, estatales y autonómicas permitan un acceso real y equitativo a los avances científicos en materia de diagnóstico y tratamiento, consiguiendo un impacto real en la calidad de vida de las personas. Y un futuro en el que la administración apoye y reconozca la experiencia del movimiento asociativo en servicios, centros y atención multidisciplinar. Lograr una respuesta eficaz para las personas con enfermedades raras o en busca de diagnóstico. Porque, como reza la declaración institucional de este año de FEDER, es necesario «promover la trasformación social que las personas con enfermedades poco frecuentes necesitan, pero que también impulsan».
Corre contra las enfermedades raras
El 1 de marzo, la Federación organiza su XI Carrera por la Esperanza en la Casa de Campo de Madrid y más de 2.500 personas se reunirán este día para correr por las patologías poco frecuentes. El Consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Enrique Ruiz Escudero, participará en el evento, y será el responsable de dar el pistoletazo de salida a los corredores.
La Federación anima a toda la ciudadanía a participarles en esta jornada donde el deporte y la solidaridad son las protagonistas, es por ello, que habilitan un Dorsal Cero para todos aquellas personas que no se han inscrito o no puedan acudir al evento y deseen colaborar en este encuentro que dará voz a los más de tres millones de personas que conviven con alguna enfermedad poco frecuente en España, solamente tendrán que marcar la opción ‘FEDER’ cuando adquieras el dorsal.
Un año más se con una carrera para adultos de 5K así como con múltiples carreras infantiles, divididas en categorías en función de la edad. Como novedad, este año se ha incluido una nueva categoría, la de 10K, para los corredores más experimentados. “Esta carrera es fundamental para nuestro colectivo, pues a través de este evento se consigue dar voz a todas las personas que tienen alguna patología poco frecuente o sus familiares. Por esta razón, te animamos a colaborar con las enfermedades raras a través del Dorsal Cero para impulsar la esperanza y mirar al futuro con ilusión” afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.
