Se necesitan planes de capacitación y concienciación para evitar que el alzhéimer no excluya y no estigmatice a los enfermos menores de 65 años. Así lo reclama el Panel de Expertos de Personas con Alzheimer, PEPA, de la Confederación Española de Alzheimer, CEAFA, que está formado por personas menores de 65 años con esta demencia. Además, han apostado por desarrollar políticas transversales en todas las materias para garantizar su autonomía personal y su independencia.
Estas y otras reivindicaciones se recogen el el estudio Alzheimer y sociedad. La contribución de personas con Alzheimer a la construcción de sociedades no excluyentes con la demencia, presentado recientemente con el objetivo de analizar cómo ha cambiado la vida de estas personas desde el inicio de la enfermedad, así como las barreras con las que se encuentran en su día a día y establecer una serie de propuestas, recomendaciones y exigencias que deben ser escuchadas y tenidas en cuenta por quienes intervienen en el abordaje integral del alzhéimer.
La presidenta de CEAFA, Cheles Cantabrana, recuerda que la falta de comprensión y conocimiento de la enfermedad, los prejuicios construidos en torno a la misma, los escasos avances en la lucha contra sus consecuencias, los “magros” frutos de la investigación y otros factores como el edadismo o la infantilización “ocasionan situaciones de exclusión en personas que estaban perfectamente integradas en nuestra sociedad hasta su diagnóstico”.
Por eso ha insistido en la necesidad de abordar de manera integral este nuevo perfil de personas jóvenes con alzhéimer que, según datos de la Organización Mundial de la Salud, corresponde al 9% de las personas diagnosticadas de Alzheimer u otra demencia para que, gracias al fomento de los diagnósticos precoces y certeros, dejan de ser personas dependientes y puedan convertirse en “auténticos agentes de generación de conocimiento” construido desde la experiencia de vivir el alzhéimer en particular y la demencia en general, siendo capaces de compartir sus necesidades no cubiertas por los actuales sistemas de protección social o sanitaria.
Por su parte, los portavoces de PEPA, Ildefonso Fernández y José Antonio García, lo primero que reivindican, por encima de todo, es poder seguir manteniendo una vida normalizada, plena, autónoma e independiente en la que puedan seguir tomando sus propias decisiones. De la misma manera apuestan por trabajar para lograr cada vez un número mayor de diagnósticos precoces y certeros.
Y, en el entorno familiar proponen la creación de programas de educación y convencimiento dirigidos a aquellas familias en las que un ser querido debuta con alzhéimer en edades tempranas y fases muy iniciales de la enfermedad, así como diseñar y poner en marcha programas de acompañamiento y apoyo específicos dirigidos a aquellas familias cuyo ser querido con alzhéimer se encuentra ya en fases más avanzadas de la enfermedad, de modo que, además de prestar el apoyo y el cuidado más adecuado posible, puedan convivir con la enfermedad de la manera más digna posible.
En el ámbito social reconocen que es urgente crear entornos y sociedades no excluyentes con la demencia, «como paso previo para avanzar hacia la construcción de sociedades amigables con esta enfermedad”. En el plano sanitario piden poner en marcha programas de educación dirigidos al sector médico, especialmente a Atención Primaria y Especializada, para buscar la manera de actualizar las herramientas diagnósticas de las que disponen, así como el convencimiento ante Salud Pública para que tomen conciencia de esta nueva realidad de personas diagnosticadas de demencia y adopten las medidas necesarias para poder atenderles como realmente se merecen, poniéndoles en el centro del sistema.
Por último, han reclamado a las administraciones públicas, compromiso, responsabilidad e implicación con esta enfermedad para que las personas con demencia puedan seguir viviendo una vida plena, cumpliendo sus derechos y sin estar arrinconados socialmente.
