«Cansadas de esperar», para dar visibilidad a la colangitis biliar primaria

Cansadas de esperar: campaña para dar visibilidad a una enfermedad poco conocida.

 

La Asociación para la Lucha contra las Enfermedades Biliares Inflamatorias, Albi, y la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos, FNETH, en colaboración con Ipsen y con el apoyo del Hospital Universitario La Paz, han lanzado la campaña Cansadas de esperar. Su objetivo es sensibilizar a la sociedad sobre esta enfermedad hepática autoinmune, minoritaria y aún poco reconocida.

En la plaza de acceso del Hospital Universitario La Paz (Madrid) se instaló un sofá azul en torno al cual varias pacientes representaron, ante los transeúntes, cómo es convivir con la CBP. Durante la actividad compartieron testimonios que evidencian el impacto de la fatiga asociada a la enfermedad. Mensajes como “No es mi ritmo de vida, estoy cansada por la CBP”, “Mi cansancio tiene nombre: CBP” o “No me pesa la edad: mi fatiga es por la CBP” sirvieron para visibilizar la realidad de quienes conviven a diario con esta patología.

¿Qué es la Colangitis Biliar Primaria (CBP)?

La colangitis biliar primaria es una enfermedad hepática crónica, rara y de origen autoinmune que destruye progresivamente los conductos biliares. Esta lesión impide el correcto drenaje de la bilis, lo que provoca la acumulación de toxinas en el hígado. Sin tratamiento adecuado, puede evolucionar hacia cirrosis, insuficiencia hepática e incluso requerir un trasplante.

Se trata de una patología infradiagnosticada: más de la mitad de los pacientes no presenta síntomas evidentes en el momento del diagnóstico. Afecta mayoritariamente a mujeres (9 de cada 10 casos), generalmente entre los 40 y 60 años.

Entre sus manifestaciones clínicas más comunes se encuentran la fatiga intensa y el prurito (picor persistente), síntomas que, al ser inespecíficos y confundirse con otras enfermedades, suelen retrasar el diagnóstico. Un control temprano de la CBP resulta fundamental para evitar complicaciones graves.

“El lema Cansadas de esperar refleja la frustración de quienes tardan en obtener respuestas, de quienes aguardan un diagnóstico o el reconocimiento de la fatiga como uno de los síntomas más incapacitantes de la CBP”, explicó Elena Árcega, presidenta de Albi España.

En la misma línea, Eva Pérez, presidenta de FNETH, destacó que iniciativas como esta son esenciales para dar a conocer enfermedades raras: “La visibilidad contribuye a lograr diagnósticos más tempranos, un abordaje adecuado y un acceso correcto a los tratamientos”.

Por su parte, Gabriel Galván, director general de Ipsen, subrayó el compromiso de la compañía con los pacientes: “Nuestro objetivo es que las personas no estén definidas por la enfermedad, sino por sus posibilidades. Creemos que todos merecen vivir plenamente, más allá del diagnóstico”.