Se necesita una mayor financiación pública dedicada a la investigación en Enfermedades Raras, ER. Esta es una de las más urgentes reclamaciones que, con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el 28 de febrero, ha realizado la Federación Española de Enfermedades Neuromuscuales, ASEM. Su presidente, Manuel Rego, insiste en que la investigación «sigue siendo más necesaria que nunca», para encontrar el diagnóstico lo antes posible y mejorar los tratamientos de estas enfermedades.
El acceso a las terapias y la atención multidisciplinar “son esenciales para las personas con enfermedades raras y enfermedades neuromusculares”, así como “garantizar una atención integral basada en el aumento de recursos para la investigación y la mejora en el acceso a los tratamientos innovadores, rehabilitadores y paliativos, que permitan frenar la evolución de estas enfermedades.
Las enfermedades neuromusculares representan el mayor grupo de las denominadas raras. Según datos facilitados por el doctor Gerardo Gutiérrez, miembro del comité de expertos de Federación ASEM, se estima que el 20% de los casos de enfermedades raras corresponden a enfermedades neuromusculares hereditarias y que más de 60.000 personas padecen una enfermedad neuromuscular en España.
Por este motivo, Federación ASEM celebra un año más el Día de las Enfermedades Raras junto a EURORDIS-Rare Diseases Europe y más de 988 organizaciones de pacientes en 74 países que trabajan para mejorar la vida de los 30 millones de personas que viven con una enfermedad rara en Europa. Bajo el lema “Share your colours”, la campaña europea tiene el fin de visibilizar y generar mejoras para los 300 millones de personas que viven con algún tipo de enfermedad rara a nivel mundial.
El día más raro del año
El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra el día más raro del año: cada 28 de febrero o, en su caso, el 29 si ese año es bisiesto. Este Día es el movimiento coordinado a nivel mundial sobre enfermedades raras, que trabaja por la equidad en las oportunidades sociales, la atención médica y el acceso a diagnósticos y terapias para las personas que viven con una enfermedad rara.
Desde su creación en 2008, el Día de las Enfermedades Raras ha jugado un papel fundamental en la construcción de una comunidad internacional de enfermedades raras que es multienfermedad, global y diversa, pero unida en un propósito. Esta celebración está coordinada por EURORDIS y más de 65 socios de organizaciones de pacientes de la alianza nacional.
