La Confederación Española de Alzheimer y otras Demencias, CEAFA, inicia la campaña Somos específic@s, para reivindicar la necesidad de activar políticas específicas frente al alzhéimer.
Bajo este eslogan, se destaca la importancia de identificar las particularidades de la demencia para garantizar una atención adecuada y ajustada a las necesidades de las personas con alzhéimer.
Somos Especific@s brinda la oportunidad de comunicar a la sociedad las principales inquietudes y demandas de todas las personas con alzhéimer en España. Es también la herramienta para presentar a las autoridades y a los responsables políticos las demandas principales de este colectivo. Y lo es también para conocer las propuestas que puedan servir de guía para la creación de políticas dirigidas a promover el bienestar y la mejora de la calidad de vida de los afectados.
La Confederación utiliza, dentro de esta campaña, un puzzle muy significativo. Un puzzle que muestra una pieza de diferente color, que no encaja con las demás, simbolizando la singularidad y especificidad de la demencia. Con el propósito de involucrar a la población en esta campaña, se pone a disposición de los usuarios el diseño del puzzle y se anima a descargarlo para completarlo y compartir en redes sociales utilizando el hashtag #AlzheimerSomosEspecíficos.
Para asegurar los derechos de enfermos de alzhéimer y de sus familiares, la Confederación ha hecho públicas estas reclamaciones:
No corresponde identificarla con el grupo de patologías neurodegenerativas. Tampoco se debería integrar como solo una enfermedad adicional en la categoría de discapacidad, ni considerarla solo en el ámbito de la vejez.
Es fundamental tener un diagnóstico temprano para avanzar hacia un futuro en el que las personas afectadas por esta enfermedad reciban la atención y el tratamiento necesarios. De este modo, se podrá hacer frente a la enfermedad en compañía de la familia, tomar decisiones y planificar lo que está por venir. En la actualidad, los datos indican que se está violando el derecho al diagnóstico. Es necesario equiparar el derecho a ser diagnosticado de demencia con el derecho a ser diagnosticado de cualquier otra enfermedad.
La carencia actual de tratamientos afecta el derecho de los individuos enfermos a obtener el tratamiento adecuado. Demandamos que el sistema de salud incorpore los nuevos tratamientos una vez que hayan sido autorizados por las autoridades correspondientes. Una vez que las Terapias No Farmacológicas (TNF) hayan sido corroboradas científicamente, deben ser accesibles para quienes las requieran y no ser exclusivas de ciertos grupos privilegiados.
Se requiere una atención específica y diferenciada en la normativa de dependencia al colectivo afectado por el alzhéimer, que constituye más del 60% de los casos de demencia en España. Es necesario organizar de manera integral los recursos, empezando por fomentar la autonomía personal en etapas iniciales y llegando hasta brindar asistencia en casos de dependencia en fases avanzadas de la demencia.
Contribuyen las agrupaciones en la batalla contra el Alzheimer y en el impulso de la calidad de vida de los afectados. La red social que forma CEAFA cuenta con sabiduría y trayectoria que se puede usar para diseñar un renovado Plan Nacional de Alzheimer, con metas y acciones específicas, además de contar con una asignación económica verdadera, al igual que hacen otras naciones de nuestro entorno.
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