La futura Ley ELA se votará el próximo 10 de octubre. Así se ha dado a conocer estos días por el Gobierno de España tras acuerdo alcanzado en el Congreso de los Diputados. PSOE, PP, Junts y Sumar han coincidido en la necesidad de presentar un texto único para esta Ley dirigida a las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica, ELA, y a personas con otras enfermedades neurodegenerativas, conocida como Ley ELA.
De este modo, los grupos parlamentarios han asegurado que esa normativa podría estar publicada en el BOE antes de que finalice el próximo mes. El texto que se prevé aprobar reduce los tiempos necesarios para acreditar la situación de discapacidad y dependencia. Concreta que el plazo será como máximo tres meses. Una reducción en los tiempos muy importante para los enfermos, ya que les permitirá acceder a las ayudas y beneficios fiscales lo antes posible.
Esas ayudas incluyen servicios esenciales para mejorar su calidad de vida, como son la enfermería, la fisioterapia y la rehabilitación. También la atención domiciliaria y la atención especializada, o los gastos que suponen los desplazamientos a los centros de día o los tratamientos. Porque, no olvidemos que la ELA es una enfermedad muy costosa para los enfermos, que puede superar incluso los 100.000 euros de gastos anuales.
Además, la nueva Ley ELA contempla la creación de residencias especializadas para estos pacientes, donde recibirán toda la atención que necesitan. Centros que mejorarán la vida de los 4.000 enfermos de ELA de nuestro país y también de sus familiares.
Entre 4.000 y 4.500 personas en España padecen ELA, una patología sin tratamiento en la actualidad y con una esperanza de vida media de 2,5 a 5 años. En ese periodo, el paciente experimenta un declive constante y progresivo que reduce sus habilidades hasta llegar a la completa inmovilidad, excepto por las pupilas.
Las consecuencias de esta devastadora enfermedad también afectan a los familiares, quienes se convierten en principales cuidadores, con el desgaste emocional que implica y unos costos inasumibles para cualquier economía familiar.
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