Con motivo de la celebración del Día Mundial del Alzheimer, CEAFA hace un llamamiento a igualar los derechos de los enfermos con los que ya tienen reconocidos otros colectivos.
Bajo el lema Igualando derechos, la Confederación Española de Alzheimer reivindica, para las personas afectadas por la enfermedad, los mismos derechos que ya se reconocen a otros colectivos de gran relevancia social: ser visibles, respetados y plenamente reconocidos.
En esta línea, la presidenta de CEAFA, Mariló Almagro, recordó que en España el Alzheimer impacta en casi cinco millones de personas, según estimaciones de la Confederación, lo que supone alrededor del 11% de la población.
“Se trata de un colectivo muy significativo, formado por personas de todos los perfiles y condiciones, que con el paso del tiempo se ha convertido en motor del conocimiento sobre la enfermedad. No solo en lo que respecta a su comprensión clínica, sino también a sus consecuencias y al profundo impacto que tiene en la persona, la familia y la sociedad en su conjunto”, destacó.
Principales reivindicaciones del colectivo
CEAFA ha elaborado un texto en el que se resumen las principales reivindicaciones del colectivo. Son las siguientes:
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Derecho a expresarnos y ser reconocidos. Tenemos derecho a hablar y a manifestar nuestras necesidades reales, identificando aquello que nos ayuda a superarlas.
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Derecho a ser escuchados y comprendidos. Reclamamos interlocutores que no solo nos oigan, sino que nos escuchen y comprendan que no precisamos atenciones generalistas.
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Derecho a decidir sobre nuestro futuro. Exigimos participar en la toma de decisiones que afectan a nuestra vida y a la de nuestras familias, especialmente en aspectos que condicionan la evolución de la enfermedad. De ahí la importancia del diagnóstico temprano y de una atención adecuada por parte de los sistemas sanitarios y sociales.
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Derecho a la investigación y al acceso a tratamientos. El Alzheimer es una enfermedad que necesita avances científicos y clínicos. Reclamamos más investigación, la llegada de nuevos tratamientos y su acceso universal, en un contexto en el que Europa ha aprobado recientemente dos fármacos innovadores tras más de veinte años sin novedades terapéuticas.
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Derecho a una atención sanitaria específica y equitativa. Pedimos un diagnóstico certero y una reducción de los elevados porcentajes de infradiagnóstico (30-40%). Exigimos acceso a los tratamientos más adecuados en cada fase y la incorporación inmediata en España de los nuevos fármacos aprobados en Europa, bajo cobertura del Sistema Nacional de Salud.
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Derecho a la igualdad territorial. No debe haber diferencias entre comunidades autónomas. Todas las personas afectadas tienen derecho a recibir la misma atención en cualquier lugar del país.
Inclusión en las estrategias de cuidados
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Derecho a una atención social específica y digna. Necesitamos medidas sociales adaptadas a nuestra realidad, no normas diseñadas para otros colectivos en las que se nos incluye de manera tangencial. Reivindicamos la creación de marcos legales propios y el reconocimiento de la figura de la persona cuidadora mediante un estatuto específico.
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Derecho a formar parte de las estrategias de cuidados. Reclamamos nuestra inclusión en las políticas de cuidados y en la planificación social, de la que hemos sido excluidos.
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Derecho al reconocimiento social y político. No solo convivimos con el Alzheimer, también conformamos un grupo social que debe recibir la misma consideración que otros colectivos (discapacidad, personas mayores, enfermedades crónicas o salud mental), con los que compartimos menos semejanzas de las que se nos atribuyen.
