Ya no se trata de una «enfermedad de personas mayores», como nos explica la nueva presidenta de la Confederación Española de Alzheimer y Otras Demencias, CEAFA, Mariló Almagro. De ahí la necesidad de cambiar el paradigma de esta patología e insistir en la sensibilización social, para conseguir «ciudades inclusivas», porque la enfermedad «no nos determina». En esta conversación con Almagro, conocemos cuáles son los principales retos que asume desde la presidencia de CEAFA para los próximos tres años, y cuáles las necesidades que tanto pacientes como familiares, necesitan cubrir con mayor urgencia.
¿Cuáles son los objetivos más importantes a abordar en los próximos tres años?
Para comenzar, el liderar el equipo de trabajo que tenemos conformado por su Junta de Gobierno, y avanzar en la consolidación de la estructura confederal en el Estado. Somos más de 320 asociaciones miembros y hemos de seguir luchando para que haya un diagnóstico temprano y certero. Además, seguir reclamando una atención específica y de calidad, también a través de las terapias no farmacológicas que realizan diariamente nuestras asociaciones repartidas por todo el territorio. Que se continúe con la investigación a todos los niveles, porque aunque hay noticias esperanzadoras no debemos caer en falsas expectativas. Hay que seguir potenciando la investigación sociosanitaria, y también la lucha contra la soledad no deseada, incluyendo también la soledad de la persona que cuida a una persona con demencia. Necesitamos, además, contar con un Plan Integral de Alzheimer actualizado, adaptado y bien dotado presupuestariamente. Y como colofón, que todas las personas afectadas por el Alzheimer u otro tipo de demencia vean satisfechos sus derechos, que les den respuesta a sus necesidades a través de atención específica, especializada y de calidad.
A pesar de que el Plan Nacional de Alzheimer está bien estructurado, ¿no cuenta con los fondos suficientes?
No, no existen. El Plan se está actualizando pero todavía no ha sido dotado. Si no hay dotación no se puede ejecutar. Se han dado muchos pasos durante los últimos años, pero necesita esa dotación para echar a andar. Porque estamos convencidos de que este Plan va a revertir tanto en la persona enferma como en la familia. Quiero decir, es un plan ambicioso, pero que debemos de tener. Aunque estamos en buena línea, lo que nosotros queremos ya no solo el Plan Nacional, sino una política de Estado, que se instaure el tema de la demencia y que sea transversal en todos los ministerios, porque nos afecta a toda la población de forma transversal.
“Necesitamos sociedades inclusivas porque la enfermedad no nos define”
Si revierte en la familia, ¿podemos decir que lo hará también en toda la sociedad?
Sí, sí, por supuesto. Aún nos queda mucho por hacer en materia de sensibilización a la población en general, para cambiar la visión de la demencia. Estamos viendo que, aunque la edad es un claro factor de riesgo, cada vez tenemos enfermos más jóvenes, cada vez hay personas más jóvenes afectadas por la por algún tipo de demencia. Por lo que es necesario cambiar el paradigma y conseguir que no se vea como una enfermedad solo de mayores También tenemos que sensibilizar en la necesidad de crear sociedades no excluyentes, conseguir que por el hecho de tener un diagnóstico no miren a la persona que llevan al lado y ya lo excluyan. Estamos incluidos. La enfermedad no nos define. Tenemos que seguir trabajando contra la estigmatización de esta enfermedad.
Es cierto que en los últimos años asistimos a una reducción clara de la edad de diagnóstico. ¿Podríamos fijar esa barrera entre los 40 y los 50 años?
Sí, algunos casos tempranos llegan a los cuarenta y poco. Nosotros realizamos un pequeño estudio a nivel de toda la asociación y el porcentaje de menores de sesenta y cinco años diagnosticados ya sube al 13 %. Otros estudios de la Organización Mundial de la Salud lo sitúa en un 9 %. Cuando llega a personas menores de 60 años ya es para empezar a preocuparse más. Ya no es que no nos pueda afectar, sino que puede afectar a cualquiera, cada vez más puede afectar a con personas en edad laboral, que tienen hijos, que todavía están estudiando, que tienen que cuidar a sus padres. Le está afectando ya a un rango de población que todavía es más sangrante.
¿Qué pasos necesitan darse en ámbitos como la investigación?
Nosotros estamos potenciando la investigación. Hemos tenido un halo de esperanza hace poco eco, con una molécula que la Agencia Europea del Medicamento no ha validado. Hemos sentido una ilusión contenida. Estamos viendo que se sigue investigando y eso es lo importante. Hay tres ensayos clínicos ahora mismo en Fase 3, que también es una noticia esperanzadora. Y mientras que llegan los frutos que esperamos, ahí estamos nosotros, enfatizando la investigación social para aumentar la calidad de vida de las personas afectadas, de sus familias y de la sociedad en general.
“Hay que seguir luchando contra la soledad no deseada incluyendo a la persona que cuida a una persona con demencia”
Recordemos a todos, antes de terminar esta conversación, la importancia que tienen las asociaciones de enfermos y familiares como soporte y acompañantes en los momentos más complicados.
Sí, claro. Tengo que poner en valor el papel que llevan haciendo desde hace 35 años las asociaciones de Alzheimer, porque estas asociaciones son la puerta de entrada. Gracias a ellas, cuando no sabemos dónde acudir, recurrimos a ellas, que ya llevan un bagaje, una historia. Tienen la herramienta necesaria para atender tanto a las personas enfermas como a la cuidadora, que también necesitan de apoyo, también necesitan terapia, aunque no sean farmacológica, pero que también la necesitan.
