“La M de metástasis te cambia a ti y arrastra a toda tu familia”

Una sola letra que cambia la realidad, el discurso y el futuro de las pacientes con cáncer de mama. Así nos lo recuerda la vicepresidenta de la Asociación Española Cáncer de Mama Metastásico, AECMM, y paciente, Gema Rodríguez. Con ella conocemos las necesidades de estas pacientes hoy, y el objetivo de su movimiento #laMquefalta. Una iniciativa que desarrollan en colaboración con la Alianza Daiichi Sankyo y AstraZeneca, para incluir en conversación sobre el cáncer de mama la realidad que viven las pacientes con cáncer de mama metastásico.

 

 

¿Por qué es tan importante reconocer esa “M” del cáncer de mama metastásico?

En general en este mes de octubre se habla muchísimo de cáncer de mama, menos de cáncer de mama metastásico y durante todo el año en menos todavía. Es verdad que, aunque el 13 de octubre es el día para visibilizar nuestra enfermedad, para nosotros el día del cáncer de mama metastásico es todos los días, porque lo lo sufrimos en primera persona todos los días. Pero hace falta visibilizar también esa diferencia, porque a veces se asocia con ese cáncer de mama menos grave, más dulcificado, más rosa. Y estamos hablando de una patología grave, incurable y que mata cada día, cada año en España, a más de 6000 personas, casi todas mujeres. Por eso, desde la Asociación, contamos con el movimiento #laMquefalta, reivindicando que la conversación de cáncer de mama no está completa sin la M de metastásico.

 

Porque #laMquefalta hace referencia a, aproximadamente, un 5 % de las mujeres con cáncer de mama en el momento del diagnóstico.

Sí. Ese 5 % hace referencia a las mujeres que reciben este diagnóstico de inicio. Pero, alrededor de un 20 % de pacientes con cáncer de mama lo reciben al cabo de los años. Un diagnóstico que va unido a la palabra incurable y que además supone un pronóstico de vida bastante limitados. Incluso hoy en día, a pesar de todos los avances en investigación que ha habido, la media de supervivencia está en torno a cinco años.

 

Gema, además de ser vicepresidenta de la Asociación de la Asociación Nacional eres paciente.

Sí, yo soy paciente. Y afortunadamente me he saltado la estadística, aunque no sé por cuánto tiempo más. Pero yo soy paciente de cáncer de mama desde hace nueve años y con metástasis desde hace siete.

 

¿Qué es el cáncer de mama metastásico?

Pues el cáncer de mama metastásico es un cáncer de mama que se ha originado en la mama, pero se ha extendido a través del sistema circulatorio del sistema linfático a otros órganos distantes de la mama. Los más frecuentes son hígado, pulmón, cerebro y huesos. En una primera fase del tratamiento, la quimio, la radio es curativa cuando el cáncer de mama está localizado, pero una vez que se ha llegado a estos órganos distantes, hay que estar en tratamiento de por vida, que es lo que muchas veces no se conoce el cáncer de mama metastásico. Nosotras ya vamos a estar en tratamiento de por vida y no solo un tratamiento, porque vamos enlazando un tratamiento tras otro ya que los tratamientos nos van dejando de funcionar.

 

«Es necesario reducir el tiempo del proceso de aprobación de fármacos»

 

¿Cuál es la edad media de las mujeres con cáncer de mama metastásico?

La edad media está en torno a los 50 años. Yo tengo 47 años y es verdad que el promedio de pacientes con cáncer de mama metastásico suele ser relativamente joven. De hecho, esta patología es la principal causa de muerte entre mujeres entre 35 y 55 años. Yo empecé con 38 años, una etapa de la vida en la que la enfermedad afecta muchísimo a todos los niveles. Porque también implica que tú eres cuidadora de tus hijos, y en ese momento pasas a ser cuidada.

 

Esa M de metástasis que lo cambia todo, tu vida y la de toda tu familia.

Sí, porque es esa M te cambia a ti y arrastra a toda tu familia y a todo tu entorno. Tu rutina de vida cambia totalmente. Estás atada al hospital, cada 21 días tienes que ir a consulta, recibir tratamiento y. al final vives con ese miedo y esa incertidumbre. Y hay veces que tienes progresión, tienes que cambiar de tratamiento. No puedes hacer planes a largo plazo y vives con ese miedo continuo. Para seguir con tu vida y tu rutina familiar es muy, muy difícil.

 

El pasado 14 de octubre organizasteis una jornada en el Congreso de los Diputados, en ese trabajo de dar visibilidad a la enfermedad. ¿Cuáles son las conclusiones más importantes de este encuentro?

Pues te diría que fue una jornada muy positiva. Nuestro objetivo era, sobre todo, involucrar y pedir el compromiso de las instituciones, de sanitarios, de los decisores, de nuestros políticos, porque nosotros lo que necesitamos como pacientes es que sean conscientes de que dependemos de la investigación. Estamos en tratamiento continuo y necesitamos que avance la investigación y que se invierta más en investigación. Y que esta investigación llegue y que esté disponible, que los tratamientos o pruebas estén en nuestro hospital. Les trasladamos nuestro mayor reclamo desde que empezamos hace seis años, que es nuestro lema como asociación: “Más investigación para más vida”.

 

Más investigación para más vida

Y, ¿en qué punto se encuentra hoy esa investigación?

El problema que existe con la investigación es que se dedican menos recursos de los que se debería. Eso lo diremos todos los pacientes de cualquier patología, pero en el caso de la metástasis, hemos de reconocer que durante muchos años no se hacía casi investigación específica sobre metástasis. En muchos casos se asociaba con fase terminal y no se dedicaban recursos. Las pacientes necesitamos seguir viviendo y que se invierta en poder darnos más años y más calidad de vida. Pero otro problema añadido es que, aunque se invierta y tengamos en España los mejores investigadores, esa investigación no nos llega a los pacientes porque tardan mucho los nuevos tratamientos en ser financiados. Desde que se aprueban en Europa hasta que llegan aquí pasan más de dos años.

 

Es decir, que sois conocedoras de que existen tratamientos que os podrían ayudar en otros países y aquí no están disponibles.

El proceso de aprobación de fármacos es muy largo. Primero se aprueban en el sistema americano, luego pasan la aprobación a nivel de la Agencia Europea del Medicamento y luego se aprueba aquí su financiación. Hablamos de un proceso que es largo y que hoy supone una demora entre un paso y otro entre Europa y España de 725 días en promedio.

 

 

Ante una enfermedad que lo que no tiene es tiempo, ¿cómo se podría acortar ese proceso?

Eso es lo que estamos pidiendo, que el proceso sea mucho más ágil y que se eviten evaluaciones innecesarias. Esto podría conseguirse con más colaboración entre los países europeos y entre las farmacéuticas y las autoridades. La buena noticia es que se está trabajando en un Real Decreto que lo agilice todo. Una normativa que entrará en vigor en enero de 2025 para los pacientes oncológicos. Se trata de un nuevo sistema de evaluación de tecnologías sanitarias que incluye los fármacos. Tenemos muchas esperanzas en que este Real Decreto suponga una mejora en los plazos y en incorporar la opinión de los pacientes en esa evaluación.

 

Esa es otra de vuestras demandas, el ser escuchado.

Sí. Como asociación y como pacientes informados también queremos que se nos escuche, que se nos tenga en cuenta. Obviamente no somos expertos sanitarios ni económicos, pero tenemos una experiencia como pacientes que también creemos que es importante que se tenga en cuenta cuando se habla de, por ejemplo, el impacto de la enfermedad en la calidad de vida o a nivel social. cuando el impacto, por ejemplo, en calidad de vida o el impacto social.

 

Además de ese acceso a los fármacos, ¿cuáles son las necesidades que aún no tenéis cubiertas?

No solo necesitamos fármacos, que es lo más importante, también tenemos una serie de necesidades no cubiertas, como recibir una atención multidisciplinar, mayor acceso a ensayos clínicos, o un sistema de enfermería oncológica y oncóloga. Y como colectivo, también tenemos una serie de necesidades específicas que implican unas mejoras asistenciales que reclamamos como asociación. Poco a poco se va mejorando. Es cierto que muchas veces es cuestión de recursos, porque sí hay mucha voluntad por parte de los profesionales y los políticos mejorar todo.

 

«Como pacientes informados también queremos que se nos escuche, que se nos tenga en cuenta»

 

Dentro de todas esas necesidades, ¿recibe la familia el apoyo que necesita?

La familia muchas veces son los cuidadores, y son los grandes olvidados, porque es verdad que nosotros hacemos nuestros reclamos, pero nuestra familia al final es nuestro apoyo, nuestro sustento, los que vienen con nosotros al hospital y los que luego están con nosotros cuidándonos en casa. Y muchas veces no reciben ese apoyo, digamos institucional o reglado en los hospitales. A veces se lo tienen que cubrir de forma privada. Y por eso también es importante el apoyo de las asociaciones, porque a veces es demasiado peso para los cuidadores, para las familias. Al final, apoyándonos entre nosotras, entre las propias pacientes, podemos aliviar un poco esa carga. También podemos ayudar a las pacientes. Las que ya llevamos unos años con la enfermedad podemos orientarlas sobre cómo convivir con esta enfermedad y con su familia. Y bueno, creo que es un papel que hay que poner en valor porque ayuda tanto tanto al paciente como a la familia.

Hemos hablado de apoyo institucional, pero, ¿cómo puede sumarse la sociedad?

Sin duda la sociedad tiene un papel crucial. Y puede sumarse, en primer lugar, escuchándonos para que la gente se conciencie de esta realidad, de que hay mucho desconocimiento en algunos aspectos. Y ayudándonos a difundir esta realidad. Somos muy activas, por ejemplo, en redes sociales. Y pueden seguirnos en nuestra web: www.cancemamametastasico.es. Y sobre todo, pueden ayudarnos con nuestra principal actividad que es recaudar fondos para investigación. Para ello organizamos muchas actividades solidarias y, puedes hacerte socio, ya que toda la colaboración económica la donamos a investigadores.